Lieve lezers van de blog,

Toen ik / wij vorig jaar begonnen met de blog dacht ik , er zullen niet zoveel mensen zijn die het zullen gaan lezen. Maar het blijkt maar weer hoeveel mensen er mee leven en mee lezen. Het waren ongeveer 280 mensen die zich hebben op gegeven en er zijn ook mensen aan wie het is door gestuurd.

We kregen honderden kaarten , echt een hele mega grote doos vol ! , bloemen, fruitmanden, bezoekjes, telefoontjes, appjes, en prive berichtjes op fb.  Dit heeft mij en ons als gezin heel erg goed gedaan om te weten dat er zoveel mensen om je denken en met je meeleven.

Ik heb geprobeerd om jullie mee te nemen op mijn reis met kanker en hoe wij ons hier door heen hebben geslagen. Mijn reis is nog lang niet ten einde maar ik denk dat het niet genoeg is om nog een blog mee te vullen. Dit is ook de reden waarom ik er nu mee ga stoppen.

Ben blij en heel dankbaar voor mijn allerliefste man en kinderen die het ook moeilijk vonden / vinden en toch zo vreselijk goed hebben gedaan. Dank jullie wel lieve schatten, zonder jullie had ik het niet gered.

Dank je wel lieve ouders, broertjes, zusje en aanhang, en alle mensen die heel dicht om ons heen staan. Fijn dat jullie er voor ons waren.

Verder wil ik iedereen en dat zijn heel veel mensen die aan ons hebben gedacht en hebben meegeleefd hartelijk bedanken voor al jullie wensen in wat voor vorm of gedachte dan ook het is hier heeel erg gewardeerd.

Wij / ik wens jullie liefde en gezondheid toe voor jou en degene die je lief hebt, dat is het enige wat belangrijk is.

Voor de laatste keer :

We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend.

Veel Liefs Hennie, Wander, Lisa en Nick

Op 28-9 krijgen we het vreselijke telefoontje dat mijn allerliefste moeder, plotseling is overleden... Wij als gezin en familie zijn verslagen door dit nieuws. Na alle goede berichten zouden we nu eindelijk de heuvel opgaan en hadden we hoop dat we het "gewone" leven weer op zouden pakken, na een moeilijk en zwaar jaar. Dit heeft helaas niet zo mogen zijn. 

Op 2-10 hebben wij voorgoed afscheid van onze allerliefste vrouw, mam en oma moeten nemen. Mam ik mis je vreselijk, je steun, je liefde, onze gezamelijke ochtenden en de vele gesprekken. We / ik probeer de draad van het leven weer op te pakken zoals je dit ook gewilt zou hebben maar het valt mij heel erg zwaar.

Ik vond een gedichtje, die vond ik erg mooi,

Ik mis je 

Bij alle bijzondere gebeurtenissen wordt je gemist.

Ook al ben je niet meer hier.

Je staat voor altijd in mijn hart en geheugen gegrift.

Ook al ben ik ouder het doet pijn.

Ik zou zo graag nog met je willen praten,

en nog gewoon jouw kind willen zijn.

Na een hele tijd niet mee op mijn blog te hebben geschreven nu nog de allerlaatste berichten wat betreft het ziekenhuis controles.

De Hartscan, mijn hart is stabiel gebleven na de chemo's. De eerste serie chemo's zijn heel schadelijk voor het hart, gelukkig is mijn hartfunctie stabiel gebleven.

De oncoloog hier hoeven we pas volgend jaar februarie/maart weer naar toe. De laatste longfoto was goed. Krijg dan weer opnieuw een longfoto het blijft gewoon spannend bij iedere controle weer.

De uroloog hier blijf ik nog even onder controle. Doe nou zelf catheriseren dit gaat goed. Krijg nog in december een blaasfunctie onderzoek dit om te zien welke spieren rond om de blaas nog functioneren. De kans is heeel klein dat ik zelf nog kan plassen. Jammer maar hier hadden we rekening mee gehouden.

En wat nu? Opknappen, beter worden, fysio en proberen te genieten van alle mooie dingen. Krijg volgende week een arbo-check want het is de bedoeling dat ik ook weer aan het werk ga. Ook weer een stap naar het "gewone"leven. 

Dinsdag 26-8 is het zover we moeten naar het UMCG, naar de uroloog en door de scan. We gaan voor het eerst sinds in jaar weer samen in de auto naar Groningen. Ben toch wel zenuwachtig voor deze dag.

Eerst naar de uroloog, daar krijg ik via de catheter warm water in mijn blaas. Als ik dan aandrang krijg om te plassen moet ik op een speciaal toilet gaan zitten zodat ze de urinestraal kunnen meten. Ik krijg geen aandrang maar wel pijn in mijn buik dat is voor mij een teken dat de blaas te vol zit. Dus op die wc... zit daar wel 10 min. op maar helaas er komt geen drup. Vind dit wel heel jammer maar had dit ook wel verwacht. Naar een andere kamer daar is ook de uroloog wordt onderzocht en krijg een nieuwe catheter. Zij weten niet wat er door de operatie is beschadigd aan de blaas en urine wegen. De blaas houdt de urine wel vast maar geen geen signaal dat ik moet plassen en laat dan de urine niet los. "Drukken" heeft geen zin want ik heb daar bijna geen spieren/weefsel meer zitten. Er wordt besloten dat ik ga leren om zelf te catheriseren, misschien komt daardoor de blaasfunctie terug maar die kans is niet waarschijnlijk.

Dan naar de scan krijg daar een liter van de scanvloeistof te drinken, dat moet op binnen een uur. Krijg bij de scan nog een infuus in de arm voor nog wat extra scanvloeistof. Na ruim 20 min is de scan klaar.

Donderdag 28-8 moeten we om 8.30 op de urologie zijn om te leren catheriseren. Dat is vroeg, heel vroeg om 6 uur ons bedje uit en om 7 uur in de auto. We zijn mooi op tijd. We krijgen veel uitleg van een verpleegkundige en ik mag kiezen wel soort catheter ik wil.Dan volgt de instructie. Het is puzzelen wat voor mij het makkelijkste is. En oefening baart kunst. Ik moet iedere dag 6x catheriseren ongeveer om de 4 uur. Als we thuis komen moet het gaan gebeuren, vind het lastig maar gelukkig helpt Wander mij. Het is moeilijk om de goede hoek te vinden en het feit dat ik niet goed op de wc kan zitten helpt ook niet echt. Ben aan het eind van de dag nog niet echt blij maar het gaat al wel beter.

Dan eindelijk is het vrijdag 29-8 de uitslag van de scan. Heb geprobeerd het een beetje te verdringen maar je hebt toch spanning in je lijf en in je hoofd. We gaan vandaag afreizen naar Hardenberg hier heeft onze oncoloog ook zitting en het is een stuk dichterbij dan Groningen. Dan de uitslag.. SCHOON !!! poeh wat een opluchting. We zijn er even stil van. En nu nog...

Wat gaat er nog gebeuren, de FAB gaat er uit hiervoor krijg ik een opoep van het UMCG. Dan krijg ik nog een hartscan dit om de pompkracht van het hart te meten. Voor ik met de chemo begon heb ik dit ook gehad en nu weer een om te kijken hoe het er nu mee staat. Dit omdat een chemosoort slecht is voor je hart. Nog een bloedonderzoek om te zien hoe de waardes zijn. 

29-9 weer voor controle. Ieder dag een stapje erbij.

We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend !

We zijn weer thuis naar 4 weken kamping en het was heerlijk ! We hadden 3 weken prachtig weer en 1 week een beetje veel regen. Nu weer thuis en wat een zooi zeg! Dat valt ook altijd weer tegen.

4 weken vrij geen ziekenhuis, fysio of wat anders... en toch is het raar je mist de "structuur" van om de 3 weken naar het ziekenhuis gaan het zit zo in je systeem om daar naar toe te gaan. Iedere dag een stapje erbij en sommige dagen ook een stapje terug. Merk nu dat ik moe ben, moe van het ziek zijn, moe zijn van al dit gedoe. Kom nu wat een in "ruststand". Als mensen vragen hoe het gaat roep ik goed. Dat is ook zo met hoe ik mij voelde is het ook goed. Maar ik weet ook dat ik nog een lang jaar voor de boeg heb met veel revalidatie en herstel.

Mijn 44e verjaardag gevierd, wonderlijk vorig jaar lag ik op bed net 4 dagen terug uit het ziekenhuis en niet wetend hoe het allemaal zou gaan. Nu een jaar verder herstellend maar wel weer op de been.Wat een verschil. Het was een hele mooie dag veel visite en onverwachts bezoek.

De afgelopen maand was voor mij/ons bijzonder en een met veel herinneringen. Ik heb veel dingen weer "herbeleefd" de opname, ziek zijn, het sahara-bed, mijn verjaardag en de dagen naar 5-9 de start van onze eerste chemo. Moeilijk en lastig, maar ook verwondering om hoe het allemaal kan gaan. En ook hoe ondanks alles een jaar zo voorbij kan zijn.

De afspraak van 8-8 is vervallen dus nu as dinsdag 26-8 gaan we naar het UMCG voor een scan en een blaasfunctie onderzoek. Spannend wat zegt de scan en hoe gaat het worden met mijn blaas. Kan ik nog leren om gewoon te plassen. Ik heb de catheter nu 13 maanden en eerlijk gezegd ik ben er wel zat van met die zak rond te lopen. We krijgen de 29-8 de uitslag van de scan wordt vervolgd.

We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend.

Donderdag een onverwachts feestje was heerlijk en leuk. Vrijdag een slechte dag ben moe en voel me rot, slaap heel veel. Op zaterdag voel ik me wat beter en meen dat ik wel even met Wander naar de markt kan. Als we terug komen ben ik helemaal op en ga het bed maar weer op. Zo krummel ik de dagen wat door wat slapen en alle dagen weer een stapje verder.

dan is het al weer woensdag en gaan we voor de laatste keer met de ambulance naar Groningen. Bloedprikken en naar de oncoloog. Het is niet druk op de poli maar toch loopt het geweldig uit, ruim 3 kwartier. De ambulance kan niet langer wachten en gaat terug. Vervelend maar wij willen ook graag dat ze tijd voor ons hebben en dat is een ander ook nodig.

Mijn bloed is redelijk hb 6.2 ( valt me een beetje tegen), witte bloedlich 1.2 en de plaatjes zijn weer in de stijgende lijn. Fijn zo.

Het zit er op zegt dr Poppema. Jij bent de eerste in jouw leeftijdscatogorie die alle kuren heeft gehad. Zelfs mensen  jonger dan jij hebben ze allemaal niet gehad. Dit is echt heel goed. En wat hebben we soms getwijfeld gaan we door of niet? Ik heb dat nooit gemerkt zeg ik. Nee maar je bloed was steeds goed.

Wat gaat er nu gebeuren ? Nou eerst vakantie dat lijkt ons een goed plan. Ben momenteel wel een beetje ziekenhuis en ziek zijn moe. Dat kan hij zich voorstellen. Duss nu tijd om bij te tanken.

8-8 ga ik naar de uroloog voor de catheter en verder onderzoek voor de blaas.

26-8 krijg ik een ct-scan van kop tot kont en krijgt daar 5-9 de uitslag van. Dan gaan we overleggen hoe vaak de controles komen. Zal nog wel vrij regelmatig een longfoto krijgen eerst in het begin vaak en dat wordt dan afgebouwd.

De behandeling is klaar, zij en ik hebben alles gedaan wat er kon worden gedaan. Eerst de grote operatie waarbij alles is weggehaald en daarna alle chemo's. Het wordt een traject van een jaar en inderdaad we zijn een jaar verder. Een jaar van ziekenhuis in en uit, ziek zijn, opkrabbelen en dan nu even niets. Het voelt nu heerlijk maar zal ook raar zijn.

Daarom lieve allemaal, gaat het nu een poosje stil zijn op dit blog we gaan vakantie nemen! na 8-8 zal ik weer wat schrijven.

Wij wensen jullie fijne en zonnige dagen en een goede vakantie! 

En nog steeds houden we het hoofd hoog en het kaarsje brandend!

om 9 uur reizen Wander en ik af met de zorgambulance af naar het Groningse land. Voor ons is de circel nu rond we zijn hier samen aan begonnen en maken het ook samen af. Het gaat lekker vlot. We zijn voor 10 uur al op de afdeling geprikt en al! Ik kom op een zaal met een mw en een heer altijd gezellig.

Gesprek met de zaalarts, onderzoekje en even bijkletsen met de arts. Dan gaan we lekker beneden een broodje eten, gezellig. Als we terug komen zijn mijn ouders er ook, mam heeft lekker koek gebakken voor de dames en heren van de afdeling en die gaan we brengen met een kaartje. Even kletsen en dan komt de fabprikker. Ook mijn ouders gaan weer weg. De Fab wordt geprikt en geeft zelfs bloed we zijn helemaal verbaasd hoe is het mogelijk. Dan gaat de eerste spoelzak er aan. 

Dr Oosting komt even langs in het UMCG is een project voor artsen in opleiding die komen hier in hun vakantie 2 weken lang zich verdiepen met alles wat met oncologie te maken heeft. Een onderdeel daarvan is een intervieuw met 2 patienten. Zou je daar aan mee willen doen en mogen ze je dan ook alles vragen wat betreft je ziekte?  Zij weten niet wat je hebt en het is de bedoeling dat ze daar dan achter komen. Het is  in het engels. Ja prima lijkt me leuk. Ik ben er ook bij zegt ze en als je het niet weet dan vertaal ik het. De artsen komen uit Brazilie, Nederland, Nigeria en Italie. Het is een leuk gesprek wat we hebben.

Dan begint de chemo na het gesprek, zelfde misselijkheidsprotocol als de vorige keer het gaat vrij redelijk en ben mooi op tijd klaar.

Dan is het woensdag en is het echt de allerlaatste dag ! we beginnen mooi op tijd en ben vroeg klaar want Nederland moet voetballen! Maar iedereen mag van de zaal af ook al zit je aan de chemo om voetbal te kijken. Het is een volle boel en de palen staan vrolijk door elkaar heen, verpleging  erbij , lekkere happies het is goed voor elkaar! Na het voetbal nog even napraten met wat oude bekenden en een nieuwe patient het wordt een latertje ! Lekker naar bed morgen naar huis!

Dan is het al weer donderdag. Krijg nog een bloedtransfusie zodat ik (hopelijk) wat sneller op de been ben en niet zo moe ben. Vandaag afscheid van de afdeling nemen het is niet de bedoeling dat ik hier weer terug kom!! Afscheid nemen van oude bekenden mensen suc6 wensen met hun kuur of ziekte. Afscheid nemen van een jaar strijd. Het is goed zo.

Als ik thuis kom is het huis mooi versierd en hangt de vlag uit ! Visite in de kamer een klein feestje! en wat is dat toch leuk zo onverwachts dank jullie wel lieve Lisa en Nick dat jullie dit zomaar hebben georganiseerd! 

we gaan voor controle van de 7e kuur, ben al dagen vreselijk moe en kom hier slecht door heen. Doe wel mijn ding wassen, aankleden, make-uppen enzo maar blijf moe, vreselijk  moe. Merk het ook bij de fysio ik ben kortademig en het kost veel energie. Wander denkt dat ik moet blijven voor een bloedtransfusie en ik vind (natuurlijk) van niet. We sluiten een compromis ik pak wel mijn tas maar neem het niet mee. Als ik moet blijven kan de tas wel even opgehaalt worden van huis..

In het UMCG word er bloed geprikt en deze is best wel redelijk hb 5.9, witte bl.lich 1.3 en de plaatjes 80. voor iemand in chemo niet zo heel slecht eigenlijk. Geen transfusie dus. Waarom zo moe ? Tja mijn lichaam is natuurlijk wel constant aan het vechten en we lopen tegen de laatste kuur aan dat is waarschijnlijk de oorzaak.

In de loop van de dagen zal de vermoeiheid gelukkig beter worden en nu de nacht voor ik aan mijn laatste kuur begin voel ik me "goed" dat wil zeggen bij hoe ik me eerst voelde. Heerlijke dagen gehad. Lekker met Wander en de kinderen erop uit. Uit eten met de dames van het werk was gezellig ! Uit eten met de allerliefsten was ook heel gezellig. Naar de diplomering van Lisa, Nick zijn rapport die er goed uit zag. De voetbalwedstrijden kijken van Nederland vergde ook inspanning.

Morgen de allerlaatste kuur.. eindelijk! Blij dat het erop zit en dat ik/we alles heb gehad. Het was vreselijk zwaar. Weten dat ik over 3 weken niet weer heen hoef en dat ik niet weer neer geslagen ga worden. Zie ik er tegen op.. Ja wel, net zo als anders hoop dat de medicatie net zo werkt als de vorige keer dat scheelt al een stuk. Nog een keer een zware week.. en dan krijgen we een maand vakantie niet meer naar het ziekenhuis. Maar tijd om bij te komen. We zijn er aan toe, wij allemaal.

Mama heeft een soort van cake gebakken voor de dames en heren verpleging en de rest van de afdeling. We hebben een mooie kaart geschreven. Een klein feestje. Morgen gaat Wander mee, we zijn hier samen aan begonnen en maken het ook samen af. Adri haalt Wander morgen op en zo is de cirkel weer rond.

De tas is gepakt, nog een keer ! We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend !!!! <3

De tijd is weer voorbij gevlogen, heerlijke dagen gehad en dan is het de 17e tijd voor de 7e kuur. We gaan naar Groningen deze keer met Adri ( mijn vriendin) in de ambu. Hoewel ik vrij goed kan zitten breekt de reis naar Groningen mij ernstig op. Het remmen, bochtjes wachten... voelde me daar schuldig over maar de dames van de zorgambu hebben gezegd dat ik op moet houden met dat gevoel, daarvoor zijn ze en het is beter voor mij. Okkeeee...

Eerst bloedprikken en dan naar de afdeling het is druk daar ze zitten nog midden in de verbouwing deze zou in maart dit jaar klaar zijn maar ze zijn nu nog bezig. De eerste kamer is nog bezet, dan naar een 1 pers.kamer en later naar een 2 pers.kamer kom hier te liggen met een oudere heer. Errug gezellig.

Mijn bloed is goed hb 5.9, witte bloedlich 3.4 en plaatjes 185. De kuur kan van start gaan. Eerst gaan Adri en ik naar beneden om een lekker broodje te scooren en een salade. Het smaakte goed. Dan wordt de FAB aangeprikt en start de kuur rond 16 uur. Ondertussen is Wander ook gearriveerd en zitten we gezellig bij elkaar. Later komen Lisa en Aaron ook nog even langs. Ben 's nachts om 1 uur klaar, ben moe en ga ook niet meer wandelen. De zuster helpt me in de pyama en ik ga naar bed. Moet ik geen tabletjes? nee je hebt een infuus.. Hennie.

Als ik 's morgens wakker wordt mis ik (weer) mijn medicatie voor de misselijkheid. Moet ik geen tabletjes zuster ? Nee u hebt infuus. Ja maar ik miste ze gisteravond ook al... Klopt maar je hebt infuus. Weet ik maar ik mis ze toch. We hebben een nieuw protocol voor de misselijkheid,  een zuster komt voorlezen uit eigen werk wat ik allemaal in het infuus krijg...Okkeee duidelijk. Geen pilletjes maar alles in het infuus. Beter !! Niet misselijk en voel me niet zo vreselijk vol ook fijn!! Met de buurman uit eten in het restaurant beneden want daar hebben ze heerlijke broodjes en salade. Het is daar gezellig alles staat in het teken van de voetbal. 's Avonds mogen we in het dagverblijf voetbal kijken op het "grote"scherm. Ik mag normaal niet van de kamer af als ik aan de chemo zit maar vanavond is er een uitzondering. We Zitten er met een man of 12 en ook nog uitgedost! Wander heeft droge worst en kipspiesjes meegenomen en we zeuren om bitterballen... die er helaas niet zijn.. Na de voetbal zit de kuur erin we kunnen gaan spoelen.

We spreken nog een oude bekende die er ook (weer) ligt en wensen een mw veel sterkte die morgen haar man mee naar huis neemt om te sterven. Liefde en verdriet daar is dit de afdeling van..

Op donderdag is alles goed en mag ik naar huis, naar de allerliefsten. Voel me moe en brak maar niet zo vol als de vorige keer.

Vrijdag is een ***dag, ben vreselijk moe en lichtelijk misselijk. Heb een vieze zeepsmaak in de mond waar ik niet vanaf kom. Lig veel op bed en slaap. Nu is het zaterdag voel me beter dan gisteren even naar buiten geweest en weer geslapen. Had ook vreselijke buikpijn dat is gelukkig weer over. Hoop dat ik de goede kant weer op ga!

As woensdag voor de 10e dag controle en 8-7 de laatste kuur!

We gaan ervoor we houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend !!!!!  <3

Ik liep ernstig achter met mijn blog dus even bij geblogd...

Vorig jaar 11-6-13 werd ik die dag niet lekker,  nu een jaar later slaagt Lisa voor haar VMBO diploma op kaderniv. Zoals het lijkt gaat Nick met redelijk goed rapport over naar het 3e jaar. Wij zijn natuurlijk super trots op onze kinderen ! Dat zij ook een gevecht hebben geleverd om te slagen en over te gaan. En het was moeilijk voor ons allemaal..

En dan is het 12-6-14 een jaar geleden dat wij te horen kregen dat ik een gezwel had.. Ons leven stortte in en dan zijn we nu alweer een jaar verder... onvoorstelbaar en raar om te zeggen dat de tijd rare dingen met de mens doet. Soms staat het stil en dan vliegt het voorbij..EEN jaar... van ziek zijn, op krabbelen, om vallen , mooie momenten en verdriet. Moet je erbij stil staan? tuurlijk en dan heb je, je overpeinzingen en ben je vreselijk blij en dankbaar dat je dit allemaal mee kunt maken..

Tijd is iets wat voor mij nu niet meer heel tastbaar is, de dagen gaan soms aan mij voorbij en tijd is iets wat momenteel heel snel gaat.. Raar he ? Dit komt misschien ook wel omdat ik aan het aftellen ben voor de laatste chemo's.. Het traject is zwaar en lang vooral lang. 

Hoor van veel mensen je ziet er goed uit klopt ben 14 kg gegroeid!! Fijn... ben nog nooit zo zwaar geweest als nu.. hoezo chemo. Hou heel veel vocht vast en door de anti braakmiddelen groei je ook. Verder probeer ik er goed uit te zien, leuke kleren en heel belangrijk make-up. Heb natuurlijk al heel lang geen haar meer dus leuke mutsjes is ook handig. Wil er niet uit zien als een "kankerpatient". In mijn goede dagen er op uit alleen of met Wander of de kinderen dat zijn de dagen met een sterretje en een gouden randje. Het hier-kan-ik-op-teren momentjes. Want als  ik mijn beroerde dagen heb kan ik het daar mee doen.

En ook al hebben de dagen een gouden randje en een sterretje ook hebben ze een zwarte rand.. de onbevangenheid het pure van iets dat is weg... Ik hoop dat die rand nog eens grijs gaat worden. Maar zoiets heeft ook tijd nodig..

Het is fijn om te weten dat mensen je niet vergeten zijn en nog steeds aan je denken. Dat doet ons goed!

We gaan door , we houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend!!!