Als ik donderdagmorgen wakker word voel ik me lang niet fit en ben ik vreselijk moe. Kan slecht mijn bed uit komen, inderdaad nog slechter dan anders. Wil je niet douchen? Vraagt Wander. Jawel maar dan moet ik het bed uit...toch maar onder de douche misschien wordt het daar beter van. Naar beneden en koffie drinken met Wander en de huishoudelijke hulp. Het is erg leuk maar ben moe en blech. Val na de koffie in slaap en wel zo diep dat ik de stofzuiger niet hoor.

heb nergens geen puf meer voor niet voor eten of drinken. Krijg van Wander soep vind ik anders lekker , neeh dat is het ook niet. Ga maar eens op de andere zij liggen heb buikpijn omdat de stoma loopt, dit duurt altijd een kwartiertje. Mijn gezicht voelt volgens mij niet warm aan, maar we gaan toch maar themperaturen 38.3. We weten wat dit betekent koorts gaat stijgen in de loop van de middag je wordt laat opgenomen komt laat op zaal te liggen en ik ben helemaal kapot. Wander belt met umcg er wordt overlegt en er wordt besloten dat ik wordt opgenomen. Het is dan ongeveer 15 uur. Er komt een ambulance. Wander en Lisa pakken de tas in. We verschonen ondertussen de stoma en de ambulance is er al! Naar Groningen.

Op de eerste hulp infuus en met de juiste naald loopt mijn VAP als een tierelier, de arts die hem aanprikt is helemaal verbaast.. Het is de arts van de vorige keer toen de VAP niet wou..maar hij doet het zelfs zo goed ze kunnen er bloed uit afnemen! Urine monster en een long foto het standaardpakket. Ook krijg ik de eerste antibioticazakje aangehangen. Omdat ik last heb van een bacterie en deze tijdens de koorts de kop op steekt moet ik aan antibiotica die helaas niet in tabletvorm is. Jammer dat betekend voor mij 5 dagen opname...lig 'savonds om 21 uur op zaal.

de volgende dag wordt er besloten dat ik 3 zakjes bloed krijg, ik "dip" diep, en mijn HB gehalt is erg laag na het prikken van woensdag en donderdag is alles nog meer gezakt en daarom ben ik ook zo vreselijk moe. 

nu is het zaterdag en voel me na de transfusie een stuk beter met wat het was heb zelfs alweer een stukje lees 50 meter gelopen. Verder zijn de dagen lang krijg 3x per dag antibiotica. Hoop dat ik dinsdag  naar huis mag! Sommige mensen vragen als ik pijn heb, nee ik heb geen pijn. Soms als de stoma begint te lopen dan wel eens buikpijn maar dat is eigenlijk zo weer over. Als de chemo loopt ook niet. Ben dan alleen vreselijk vol van al dat vocht. We gaan ervoor!

we houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend ! 

Vandaag is de 10e  dag na de kuur, dus moeten we voor controle naar het UMCG. Maar eerst gaan we wat leuks doen in het UMCG dit is een zin die ik nog nooit eerder zo gezegd heb. Vanmorgen hebben we een workshop uiterlijke verzorging. Er komt een schoonheidsspecialiste voor uitleg en hoe je, je kunt verzorgen en opmaken. Het is voor vrouwen die kanker hebben en wordt georganiseerd van uit het oncologisch centrum. Het is een hardstikke leuke morgen. We krijgen zelfs nog een tas met cadeautjes. 

Dan gaan Wander en ik nog even lunchen in het restaurant, ook gezellig.

om half 2 hebben we een afspraak met de oncoloog. De waardes van het bloed zijn erg laag dus erg voorzichtig zijn en zodra je koorts hebt bellen. We hopen dat het deze keer goed zal gaan...

we gaan er voor we houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend ! 

Vandaag 11/11 starten we met de 4e chemo, de ambulance was er mooi op tijd en om stipt 10 uur rijden we de afdeling op, inclusief gebloed prikt en al. Dan gaat het wachten beginnen... Zijn de bloedplaatjes hoog genoeg?  Deze moeten 100 zijn anders gaat de kuur niet beginnen. Wander en ik gaan naar beneden om samen te eten, in het restaurant dat hebben we lang niet gedaan. Ik krijg een heerlijk broodje Hawaï dat smaakt prima ! 

'S middags komt de arts de bloedplaatjes zijn goed. U "dipt" heel diep de bloedplaatjes waren gezakt naar 49 maar als u zich beter voelt stijgen ze snel ze zijn nu 349. Nou dat is goed nieuws. Gezonde mensen hebben de bloedplaatjes boven de 400 zitten. 

De kuur wordt aangekoppeld, we gaan beginnen. Maandag gaat het nog krijg inclusief chemo 6 liter vocht naar binnen gepompt. 

Dinsdag is een zwaredag krijg last van het vele vocht, mijn gezicht doet zeer van het opzwellen en ik groei een paar kilo. Ben vol en vreselijk moe...

Woensdag heb ik last van mijn catheter, hij loopt wel maar doet me zeer. We gaan even blaasspoelen, okeee? Dit wil niet erg lukken. Stop er maar mee, doe er maar een nieuwe catheter in... Heb pijn in de buik. Er wordt een nieuwe catheter geplaatst en die begint te lopen... Er komt een liter uit! Pijn in de buik en in de rug, paracetamol voor de pijn. 'S middags wordt de kuur opgehangen weer 6 liter vocht. Ben moe en vol, en lichtelijk misselijk. Gelukkig werkt de medicatie wel.

donderdag de hele week liep mijn stoma wel het zij met enige moeite vandaag loopt ie iets te goed.. Dit geeft de nodige last voor mij en de verpleging... Met name in het verzorgen. Heb pijn in mijn buik en ben misselijk. Na de verzorging asprine, dan wat eten en even  lekker slapen daar knap ik van op. Zoals het nu lijkt ga ik vrijdag middag naar huis! 

We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend

Na een aantal dagen in het UMCG ben ik vandaag weer thuis gekomen. En fijn op tijd om 12.15 was ik er weer. 

Omdat ik een laag hb had heb ik twee zakjes bloed gekregen, omdat ik al meerdere keren bloed heb gekregen gaat je lichaam anti stoffen maken. Sommige mensen hebben daar geen last van, ik dus wel....dus het was even zoeken naar het goede bloed. Ben er voor mijn gevoel wel wat "fitter" van geworden. de bloedplaatjes zijn ook in de stijgende lijn en dat moet voor de chemo.

verder zijn de dagen lang in het ziekenhuis er wordt weinig met je gedaan de anti biotica en het infuus moeten het werk doen.

fijn om een paar dagen thuis te zijn, maandag 11-11 wordt ik opgenomen voor de vierde chemo!

we houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend! 

Op donderdag heb erg last van mijn keel dit is ook een bijwerking van de chemo, lastig maar weinig aan te doen. Wat aspirines eten voor de pijn. 'S avonds begint de themperatuur te stijgen dus de temperatuur in de gaten houden. Na een uurtje weer gekeken en ik zit al ruim in de 38 graden. Het UMCG gebelt, kom deze kant maar op. Er wordt een ambulance geregeld en rond 21.30 ga ik naar Groningen. Wander heeft de tas al gepakt want ik moet blijven. Op de eerste hulp is de koorts al iets gezakt maar mijn hartslag is hoog dus aan het infuus. Gelukkig heb ik mijn VAP. Er komt een internist om hem aan te prikken en hij doet het NIET. Er moet vloeistof terug komen die ze er uittrekken met een naald en dat lukt niet. Ik word vreselijk verdrietig dit was niet de bedoeling, is het nu nog niet genoeg? Wat een Shitzooi... Ervloeien rijkelijk tranen. De anesthesie wordt gebelt om een infuus aan te prikken. Na twee keer prikken lukt die het om een infuus te zetten. Morgen (vrijdag) gaan ze kijken naar mijn VAP en gelukkig hij doet het !!! Lig nu in Groningen aan een kuur en ik hoop dat ik na het weekend naar huis mag.

We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend! 

Vandaag voor controle naar het umcg, we zitten op de 10e dag na de kuur, dan zit je in je zwaarste dip. We moeten er om 11.30 zijn dus vroeg uit de veren om 10 uur komt de ambulance. Eerst wordt er bloed geprikt en dan wachten, de dames van de ambulance mogen blijven dus het is erg gezellig! Dan gesprek met de oncoloog mijn witte bloedlichaampjes zijn 0.7 en de bloedplaatjes zijn 105. Voor de witte bloedlichaampjes is dit erg laag normaal zitten de op 4. Je hebt bijna geenweerstand meer dus goed oppassen met mensen die ziek of verkouden zijn. En mocht je koorts krijgen Bellen ! We zijn klaar en. Ogen naar huis. In de ambulance en naar Hoogeveen.

Vandaag terug gekomen van de derde keer chemo, hoe laat wilt u thuis zijn ? Nou rond 15 uur dan ben ik wel tevreden. En om 14 uur thuis nou keurig toch.? 

Ik moet spoelen tot vrijdagsochtends 10 uur , dan wachten als ze het infuus er uit halen van de VAB en dan douchen! Heerlijk zonder dat gepruts met die draden ( je wilt je er nog wel eens in vast draaien). 

Was al nooit zo'n ochtendmens maar sinds de chemo ben ik echt 's morgens tijd nodig om bij te komen....en dat duurt wel een poosje... Gelukkig had de buurman tegenover mij daar ook last van dus hebben we aan de koffiezuster gevraagd als wij als laatst in de route mochten. En dat kon heerlijk rond een uur of 8 iemand aan je bed wat wil je eten ? Dan rustig bij komen. 

Gisteravond en vannacht was het erg druk op de afdeling en bij ons op de zaal. De buurman had pijn en s nachts werd er nog iemand bij ons op de zaal gelegd. Nou neem ik wel een lichte inslaper om de nachten wat beter door te komen in het ziekenhuis ik krijg anders te veel mee.

De misselijkheid is gelukkig redelijk onder controle met af en toe een kleine uitschieter.. Dit ligt er dan meer aan dat ik iets teveel wil of doe.. Zoals iets te lang douchen. Het koppie wil wel maar het lichaam niet. Verder ben ik moe, vreselijk moe. Ik merk dat als ik gedoucht, aangekleed en wondzorg heb gehad ik aan de latten ben. Moet dus goed mijn energie verdelen en 's middags slapen. Dit is een bijwerking van de chemo en zal nog erger worden is ons vertelt. 

Maaarrrrr we hebben de derde chemo gehad zitten nu met deze zware kuur op de helft, van deze hebben we er 6. Dus we kunnen nu gaan aftellen. Dan volgt er nog een kuur van 8 die is iets "lichter". 

We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend ! <3

Vrijdagavond geopereerd en is de gehele VAP vervangen, dit duurde ongeveer 1.30 uur. Ben wat beurs en de linkerkant doet me wat zeer maar voel me verder goed. In overleg met de arts ben ik het weekend in het umcg gebleven om bij te komen. Ik had de hele zaal voor mij alleen dus dat betekende uitslapen! En niet om 7.15 wat wilt u eten? Is op zich niet zo erg maar ik ben niet echt een ochtendmens....

Maandag gestart met de chemo, het eten smaakt blech dus wat meer snoepen... We gaan ervoor! 

Donderdag de 17-10 opgenomen voor de 3e chemo. Het bloedprikken wil eerst niet lukken, het stroomt niet hard genoeg. Nog een keer prikken gelukkig dat wil wel. ' s middags bericht het is goed we gaan starten. De zuster prikt de VAP aan AUWww dat doet zeer..., ik krijg een bultje bij mijn sleutelbeen en deze trekt later weer weg... We gaan foto's hiervan maken we willen zeker weten als alles goed is. De zaalarts komt en zegt dat een chirurg de foto's moet beoordelen en dat hij mij wil zien. De chemo wordt uitgesteld. Vrijdag 18-10 de chirurg is geweest en heeft ook de VAP aan geprikt, dan moet er vloeistof door heen en dat wil niet... Ik voel me al lichtelijk ongelukkig worden. Vanmiddag gaat u met contrastvloeistof op de foto en gaan we kijken als alles goed is. Om 13.40 naarradiologie en Oja blijf voor de zekerheid maar nuchter.. Fijn wat betekend dat ? Onder een röntgenapparaat wordt er contrastvloeistof in de VAP gespoten, gelukkig dat wil wel. De arts ziet niks, weet je het zeker? En vertel van dat bultje, ik kijk nog een keer zegt de arts. JA lekkage in de leiding. Dat betekend dus opereren. Ik word op de spoedlijst geplaatst voor of vervanging van de VAP of alleen vervanging  van dat lijntje. Dit betekend dat ik nu in mijn ok jasje lig te wachten ik word of vrijdagavond of zaterdagmorgen geopereerd. Ik ben boos en gefrustreerd en moet later huilen, dit was niet de bedoeling van die VAP. De chemo wordt uitgesteld naar maandag.

Donderdag

gisteren gestart met de chemo, veel medicatie medicatie voor de misselijkheid. Voel me tot nu toe goed.

vrijdag

de tweede dag van chemo , op tijd gestart. Speciaal luchtkussen gekregen om op te zitten is wel wennen maar het gaat. Fysio geweest voor oefenen van lopen en conditie. Niet misselijk. We gaan voor dag 3.

zaterdag

Derde dag van de chemo, voel me blech en vol. Lichtelijk misselijk maar de medicijnen werken tot nu toe. Ben wat emotioneel vandaag.

morgen een dagje spoelen en dan is het eind van deze kuur inzicht!

zondag 

met de liefsten even naar buiten geweest, even in de zon en met de nek in de wind hihi, een ijsje gegeten. Heerlijk dat is ook genieten!

Maandag

vandaag bezoek gehad van de plastische chirurg tevreden over de wonden. Toen bezoek van de oncoloog , ik heb van de ene kuur 20% minder gekregen van deze kuur wordt je erg misselijk, ook heb ik andere medicatie gekregen voor de misselijkheid. Voel me nog wel vol van binnen maar dat trekt weer weg. Eten wat je lekker vind en waar je zin aan hebt. Dussss dat gaan we doen. Nog een antibiotica kuur voor de zekerheid zodat ik niet z'on dip krijg als de vorige keer. Nou daar gaan we voor. Ben weer thuis ! Voel me moe maar fijn om weer thuis te zijn! 

We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend!