Na twee antibiotica kuren , ben er nog met een bezig mag ik woensdag de 18/9 weer naar huis. Heb nog een aantal vervelende dagen gehad in het umcg. Maar door de kuren en veel vocht was ik maandags weer aardig erbij. De arts had geen haast om me naar huis te sturen... Maken zich iets zorgen over een plekje op de bil maar de plastisch chirurg was erg tevreden over wat ze zag. Dus op woensdag vraagt de arts wat wilt u ? Nou naar huis graag, maoh zegt die ander anders doen we morgen.... Heren ik weet het ben errug gezellig maar wij zijn morgen 12.5 jaar getrouwd , ik voel me goed wil naar mijn gezin! Okkee we begrijpen het u mag gaan.

het is heerlijk om thuis te zijn, voel me nu goed. Heb veel aan krachten en spieren moeten inleveren door die zware week ervoor. Maar ben niet meer misselijk gelukkig maar! Het eten smaakt me goed, Wander kookt allerlei lekkere dingen om weer een beetje op krachten te komen. Gaan wandelen om de conditie en spieren te krijgen. En het is heerlijk om in de buitenlucht te zijn en wat anders te zien dan alleen de kamer of het ziekenhuis.

Mijn haren vallen ernstig uit het is net als ik in de rui ben, dus donderdagavond is mijn haar eraf geschoren met standje drie. Ben niet helemaal glad maar korte stekeltjes. Mijn haar doet / deed zeer. Het is net als je een paardenstaart in je haar hebt deze er uit hebt gehaalt en dat de staart er nog in zit. Erop liggen is een apart gevoel. Het is wel koud aan mijn hoofd dus ben aan de mutsjes.

verder probeerik te genieten van alle leuke dingen die deze week gebeuren en die hebben we gehad ! Klein feestje voor onze trouwdag, visite, wandelen, lekker eten we nemen het ervan. As donderdag 26/9 gaan we voor de tweede chemo.

we houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend! 

Na een zware week krijgt zaterdag de koortsdeoverhand. Wander de neemt de temperatuur op en die is 39 graden. Umcg gebelt. De arts zegt kom deze kant maar op. Er wordt een ambulance geregeld en we gaan op weg naar Groningen.

op de eerste hulp bloed onderzoek en wordt mijn FAB aan geprikt voor een infuus. Heb te weinig witte bloedlichaampjes daarom is er koorts. Mijn lichaam moet hard werken en ik ben bekaf. Krijg een antibiotica kuur voor de koorts en wordt opgenomen.

We zijn nu een week verder na de chemo en deze week was/is erg zwaar. Veel misselijk, braken en een raar mal gevoel in de maag. Ik kan spugen van uit het niets of op nuchtere maag erg rot als je er niets in hebt zitten. Liggend spugen is lastig dus dan zitten wat slecht wil. Pijnlijke buikspieren, zere stoma daar wordt het ook niet beter van.

veel vloeibaar gegeten, baby hapjes en andere medicatie. As dinsdag voor controle naar Groningen. Daar gaan we bespreken als dit anders kan. Volgens de huisarts moet dit kunnen het zij met een pomp of spuiten. Daar gaan we dan voor. 

Het is lastig om weer terug te gaan naar af zowel voor mij als voor Wander , Lisa en Nick. Vorige week 100 meter gelopen dat klinkt niet veel maar dat was heerlijk. Nu naar de douche ben ik wel een uurtje of twee nodig om weer bij te komen. Zoals Lisa zei je gaat vooruit en straks maken ze je ziek. Dat is zo maar we weten waarvoor we het doen!   

Zitten nu in de stijgende lijn zoals ze dat noemen... Heb bij Wander al door gegeven wat ik zin in heb om dat volgende week te gaan eten. Die zal dan wat lekkers gaan koken.

begonnen met zittraining 4 x 2  minuten en fysio voor de conditie.

1 gehad nog 13 te gaan , we houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend!

Vandaag de laatste dag van de eerste kuur. Krijg eerst een rood goedje dat wordt er in een paar minuten door heen gejast. Gaat soms zo snel dat ik het er bij de catheter er uit zie gaan. Dan een zak van 2 uur, spoelen en dan nog een zak van 2 uur. 

Voel je er wat van ? Nee niet dat het mijn lijf in gaat. Ben wel moe en Misselijk. Hoeft niet te braken maar wel kokhalzen en en weiig gevoel in mijn maag en blechgevoel zeg maar. Heb ook veel de hik. Errug lastig!

Eten staat me tegen Wander nam vandaag droge worst mee normaal heeeeerlijk nu blech.

nog 5 te gaan met deze kuur...

houd het hoofd hoog en het kaarsje brandend!

Vandaag op tijd icare om 7.15 en de ambulance komt om 8.45 dan op naar Groningen voor de eerste kuur. Bloedprikken voor de waardes, als deze goed zijn kan er gestart worden. Röntgenfoto gemaakt voor de FAB. Dan komt er een verpleegkundige voor het aan prikken van de FAB. Dit moet helaas 2x maar hij doet het !! ben daar blij van. 

' Smiddags hebben we een goed gesprek gehad met een arts die heeft ons het een en ander uitgelegd over dat Ewing sarcoom. Dit is een kinderkanker komt voor bij kinderen en bij jongeren tot 30 jaar. Het is van oorsprong een botkanker. Dit komt ongeveer 35x per jaar voor. Ik heb de weke delen variant deze komt  ongeveer 5 x per jaar voor. Dus zeldzaam. Je hebt een breuk in je DNA zitten . In iedere cel zit een kern daar zitten chromosomen dit zijn kronkeltjes in zo'n kronkeltje zit een breuk. Een cel gaat delen dat hoort zo maar de breuk deelt mee, daardoor ontstaat kanker. Het is niet te zeggen hoe lang zo iets er zit. Daarom duurde het ook zolang voor dat de definitieve uitslag er was. Mijn vorm is dus zeldzaam en agressief.

dan de uitslagen deze waren goed ik heb GEEN uitzaaiingen!!! Eindelijk goed nieuws naar alle nare berichten. De chemo gaat gewoon door dit is preventief om alles te vernietigen mocht er nog wat zitten.

vandaag gestart met de chemo... We gaan er voor we houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend!! 

Morgen 5-9-13 gaan we starten met de eerste chemo, heerlijke dagen thuis gehad. Lisa was jarig (sweet 16) , gevierd want het is toch een mijlpaal voor haar en voor ons. De kinderen gaan weer naar school, dus ritme...

En starten met de chemo, vorige week tijdens mijn opname vroeg de oncoloog kunt u zich voorstellen dat u volgende week chemo krijgt ? Nee want ik voel me eigenlijk hartstikke goed en nu ga ik wel niet direct " ziek" worden. Heb gevraagd aan andere patiënten doet het zeer? Nee je voelt soms wat in je aders. Heb dus ook gezegd tegen de oncoloog laat het wat over me heen komen... Dat was volgens hem ook het beste...

hoop dat de FAB het goed doet vind dat prikken altijd heel vervelend, ik weet het mensen zeggen je hebt al zoveel gehad maar dat prikken ik vind echt vreselijk. Ieder zijn ding waar je een hekel aan hebt. Verder hebben ze me verzekerd dat er een kast vol is tegen misselijkheidsklachten dusss hopen dat dat werkt.

mijn wonden zijn goed genezen maar nog niet allemaal dicht, de keuze tussen 2 kwaden, het is belangrijk dat er binnen 6 weken gestart wordt en het is vandaag 4-9-2013 alweer 6 weken geleden!! Onvoorstelbaar.. Toen waren we aan het overleven en nu... Starten met een nieuw begin...

lieve allemaal dagelijks valt er een kaartje in de bus, of wordt je gebelt, geappt, noem het maar. Mooie dingen die je een grote glimlach bezorgen het doet mij  en ons als gezin zo vreselijk goed. Dank je wel zeggen tegen iedereen is dan nog te weinig. Wij lezen zelf ook dagelijks het blog en het gastenboek en het is hartverwarmend dank jullie wel.

we houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend! 

Dinsdag: ben ik opgehaald met de amulance omdat ik 4 dagen uit logeren ga. Vandaag CT scan gehad van me buik & longen. De scan was zo klaar. Na de scan ben ik naar zaal gebracht bij 2 oude heren.

Woensdag: Vandaag werd de Fab geplaatst. Dat houd in dat een lijn in een slag ader word gezet en een klein bakje op de borst onder de huid, aan de linker kan een stukje onder het sleutelbeen geplaast word. Hierdoor krijg ik straks mijn chemo. Dit gebeurde volledig onder narcose. Was erg zenuwachtig. Het aan prikken van het infus was niet zo fijn. De anasisist vraagt: 'als ik u wakker maak hoe moet ik u dan noemen? Rika Riky ?' ik antwoorde dan kun je me beter schatje of lieverd noemen daar reageer ik beter op hahaha. Ben na de operatie erg duf en kon niet goed wakker blijven. voelde me een beetje beurs. maar dat hebben we gelukkig ook weer gehad!

Donderdag: Vandaag een dagje op de polikliniek geweest, ben bij verschillende doktoren geweest en die waren allemaal erg tevreden.

Vrijdag : vandaag een skeletscan, prikje met radioactieve vloeistof in mijn arm 4 uur wachten en dat een skeletscan .... Van top tot teen. Komt de Mw. Van de scan u hebt allemaal puntjes op uw bovenbenen ? Hebt bloedverdunners gehad ? Ehhhh ja ben daar wat allergisch voor die prikken van de trombose allemaal plekken op mijn benen van die rotspuiten...kunnen we zien op de scan. Nog een extrascan van het bekkengebied, dan mag ik weer naar huis !!!

Vandaag een beetje rustig aan want vanmiddag gaan we naar Groningen, voor een scan van mijn hart. Dit is ook een onderzoek te voorbereiding voor de chemo. Ze gaan de pompfunctie van mijn hart meten. 

We worden opgehaald met de ambulance en gaan naar Groningen , daar krijg ik een prikje in de ader zodat ze op de scan de rode bloedlichaampjes goed kunnen zien, dan nog een prikje. En dan naar de scan. 

In haar enthousiastme rijdt de scan mevrouw met mijn bed een stuk uit de deur auwwww, voor beide ( mij en de deur) en bij het overstappen zegt Wander je broek is nat....He? Hoe kan dat? Chips is de catheterslang van het zakje geschoten en natuurlijk loopt net alle urine eruit. Snel doekjes , alles nat mijn broek de vloer.

we gaan verder 2x 10 min onder de scan en ik ben klaar. De ambulance wordt gebelt en ik krijg een plakje brood, wil er net aan gaan beginnen en daar zijn de ambulance mannen al. Doe maar rustig aan hoor. Ik vertel van het ongelukje Tja zegt de ambulance broeder je hebt natuurlijk ook geen verschoning bij je ?.... Nee normaal ben ik zindelijk.... Hihi wat ben ik toch lollig soms...Ik wordt ingepakt en we gaan naar huus!

Wat kan een mens verlangen naar een douche... raar he maar naar sommige dingen kun je echt naar verlangen en voor mij is dat momenteel douchen! Tuurlijk word ik iedere dag gewassen en zelfs mijn haar is gewassen 2x in bed door Icare en dat was heel fijn !!! Maar een douche O,O,O heerlijk......

Ik moet van onderen alle dagen gespoeld worden en dit doen ze normaal met spuiten en water op bed en dat gaat prima hoor. Tot iemand van Icare vertelde dat ze ooit bij een klant was geweest die een douchekop met slang aan de kraan had gemaakt. DUSSSS Wander aan de klus en heeft dat ook gemaakt. Het is een waar waterballet in de keuken 2x daags wordt de vloer gedweilt maar dat geeft niet het werkt .

Maar douchen dat kon nog steeds niet... Dan werd de keuken wel errug nat.. Buiten douchen ? Neeee ook niet zon goed idee, we hadden de wildste ideeen, mobiele douchen, parasols, lakens , plastic noem maar op.

Vanmorgen had Wander een briljant idee en heeft hij een binnendouche gemaakt zonder dat we de keuken blank zetten en dat ik mij kon douchen ! En het was HEERLIJK mijn haren gewassen, lekkere zeep van Nick die ik voor mijn verjaardag heb gekregen, zalig. Het toonde niet maar dat gaf niks Icare bleef droog en de keuken ook !!!

De foto staat op de fotogalerij dan kunnen jullie het kunstwerk bewonderen! Lieffie bedankt !!

Morgen naar het ziekenhuis voor een scan.

Dan wordt ik van 27-8 tot 30-8 opgenomen in het UMCG. Ik moet nog een aantal onderzoeken krijgen voor de chemo begint en dat betekende dat ik volgende week 4 dagen naar het UMCG moest. Gelukkig hebben ze geregeld dat ik nu wordt opgenomen en dat ik niet hoef te reizen dat kost nl heel veel energie. Ook word volgende week de FAB geplaatst zodat ik geen infusen ed meer hoeft te krijgen maar dat ze gemakkelijk kunnen aanprikken.

Een dag met een grote glimlach, we houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend !

Vanmorgen op tijd Icare 7 uur, want ik krijg een beenmergpunctie. De. Ambulance is er rond 8 uur. Op naar Groningen. 

We gaan naar dagbehandeling, ik ben het hele weekend al zenuwachtig voor dit en zie er vreselijk tegen op. Op de dagbehandeling een onaangename verrassing 2 puncties linker en rechter heupbot......

Eerst wordt het verdooft, dan gaan ze dieper tot aan je bot, de naald gaat heen en weer... Dan met een boor zodat ze cellen kunnen op zuigen dit doet echt zeer !!! Je voelt het tot in je knieën  arghhhhh, dan nog een stukje bot...

dan de linkerkant zelfde alleen daar kunnen ze geen bot eraf krijgen .... U voelt wat druk... Hoezo??? Zijn jullie klaar nee mevr. Bouwmeester nog een x en dan nog een x nog 1x Ja we hebben het. De arts heeft het zweet los en ik? Ik ben helemaal klam van het zweet , rode blossen op de wangen en verga van de pijn en stress... Dit doe ik NIET weer dan alleen onder narcose, normaal duurt het 10 min bij mij een half uur. 

Als ik bij Wander kom , komen ook de emoties.... Ben helemaal kapot. We wachten op de ambulance en mogen naar huis....

op het eind van de middag komt de pruikenkapper, we zoeken een kleur en model  uit en een mutsje erg confronterend en weer vloeien er tranen....

Dit was vandaag niet onze beste dag.... Morgen weer beter...