vandaag is het zover we gaan voor de 1e chemo van de nieuwe serie. 's morgens vroeg uit bed want de ambulance komt om 9 uur en hoewel ik in mijn vakantie weken wel "vlotter" ben geworden ben ik toch 's morgens mijn tijd echt wel nodig.. douchen, aankleden, eten en make-up op doen.
Het is grappig en heel apart om te zien wat je lichaam doet met 4 weken vrij, mijn wenkbrouwen beginnen weer te groeien ( dit tekent wel een stuk makkelijker), krijg donshaartjes op mijn hoofd grijs/wit, zal dit straks mijn nieuwe kleur worden ?, de wimpers komen terug, de nagels beginnen te groeien. Ook hier in kun je zien dat het lichaam zich toch weer hersteld.
Er is roulatie geweest met de artsen dit gebeurt iedere 3 a 4 maand, dus een nieuwe zaalarts. Daar moet je even aan wennen (allebei) vergeet helemaal te vragen hoe mijn bloedwaarden zijn.
Op dinsdag word er bloed geprikt en en 's middags wordt mijn FAB aangeprikt dit gaat in 1x goed!! wordt hier zo blij van als een kind. We beginnen met de kuur om 17 uur. Eerst een zakje van 400 ml, dan spoelen, dan nog een zakje van 400 ml dan een liter spoelen en dan nog een zak van 1500 ml en die duurt 3 uur. Heb wat de hik en van de laatste zak krijg ik een hele vieze ijzersmaak in de mond, voel me niet zo vol als van de andere kuur. Dan de hele nacht spoelen.
Op woensdag beginnen we op tijd krijg eerst een zakje van 400 ml, spoelen en dan 1 zak van 1500 ml en die duurt 3 uur. En dan is het klaar ! wel nog spoelen tot donderdag ochtend. Heb weer last van de hik en een vieze smaak in de mond.
Door de anti-misselijkheidstabletten zwelt mijn gezicht op, dan heb je zo'n zonnegezicht.
Een van de bijwerkingen van de chemo en dan vooral het eerste zakje is obstipatie, dit word versterkt door de anti-misselijkheidstabletten die daar ook voor zorgen(obstipatie). Das niet fijn. De nacht van woensdag op donderdag heb ik ook erge buikpijn omdat de stoma niet loopt. Je krijgt een drankje om te zorgen dat alles opgang komt maar ja die darmen zijn natuurlijk wel erg gevoelig. Ook heb ik het in de rug. Dan blijkt dat de chatheter verstopt zit dus het gaat lekker dubbel op. Er word een nieuwe catheter in gebracht en de pijn wordt wel minder. Maar ben helemaal brak. Donderdagmiddag ben ik weer thuis. Ben moe en van de chemo en de rit en van de onrustige nacht. 's middags maar even lekker slapen in je eigen huis.
Er wordt een plan gemaakt over mijn catheter zal dit waarschijnlijk volgende week horen als we voor controle moeten op de 10e dag bij de oncoloog.
En nu gaan we aftellen 8-1 nog 7 te gaan! We gaan er voor !!
We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend! xxx
Toen wij een aantal weken terug hoorden dat we 4 weken "vakantie" kregen, was dit een heeeel eind. Maar de 4 weken zijn voorbij gevlogen ! de eerste week gaat nog langzaam en de laatste week ploep voorbij...
Ik hoor van sommige mensen er staat zo weinig op je blog de laatste tijd. Klopt want er was niet veel te melden... De weken van onze vakantie gewoon genoten gescooterd, gewinkeld, kasten op geruimd, koffie gedronken,wat rommelen etc. De dagen gaan soms ook gewoon voorbij. 2x per week fysio voor de conditie. De wondjes zijn dicht dus minder thuiszorg, nog wel controle 2x per week voor de zekerheid.
Nog steeds aan het na genieten van onze dag uit met de wensambulance en de verjaardag van Wander gevierd op onze laatste zondag van de "vakantie".
ik merk dat ik me "fitter" voel en dat klopt natuurlijk ook geen gereis naar het UMCG, geen chemo en tijd om bij te komen.
Maar morgen gaat het gebeuren en wordt ik opgenomen voor de eerste kuur van de serie van 8. Zenuwachtig ? Mwah, ja en nee krijg wel 2 andere chemo's, hoe reargeer ik erop ? misselijk? Hoe doet mijn FAB het ? Ik probeer het een beetje over me heen te laten komen al valt dat niet mee. Ik voel me nu gewoon elke week beter worden en weet ook dat ik straks weer terug ga vallen. Maar weet ook waarvoor we dit doen en daar gaan we dan ook voor.
Als het goed is wordt er tijdens deze kuur ook gekeken naar de catheter (blaas) als deze eruit mag en als de blaas zijn functie nog heeft behouden. Dit vind ik wel heel spannend !
Mijn tas gepakt, de ambulance komt morgen om 9 uur en als alles goed is kom ik donderdag weer thuis.
We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend !
als ik naar het umcg reis met de zorgambulance, zit ik vaak met Jose en Ingrid in de ambulance altijd erg gezellig. Tijdens een van deze ritten komen we op de wensambulance. Nooit van gehoord wel voor kinderen maar er is ook een wensambulance voor 18+. Hennie dat is wat voor jou! moet je doen heb je niet iets waar je graag heen wilt ? Ja tuurlijk wel het strand of Texel. Lijkt me heerlijk ! We hebben het er over want de dames zijn namelijk ook vrijwilliger bij deze wensamubulance.
En toch voel ik me bezwaard.. ik dacht dit dit voor terminale patienten was en dat ben ik niet. Ik bespreek dit met Jose en Ingrid wie ben ik om hierom te vragen ? dit is toch voor hele zieke mensen ? Ja en jij bent niet ziek Hennie ? Jawel maar niet terminaal, klopt maar je kunt niet een dagje weg en daar is deze ambulance ook voor. Jullie hebben gelijk ik ga een wens indienen een dagje Texel. En wij willen wel met jullie mee zeggen Ingrid en Jose.
Binnen twee dagen worden we gebeld door Jolanda de coordinator van de wensambulance, na ons gesprek zegt ze dit moet lukken ! er wordt over en weer overlegt en er wordt een datum geprikt 8-2-14 dan gaan we met ons allen een dagje naar Texel !!
we worden 's morgens om 9 uur opgehaald, kopje koffie en we gaan. Kleine volksverhuizing.. Nick mag mee in de ambulance hij mag voor in zitten. Wander, Lisa en Aaron in de auto erachter aan. We nemen de boot van 11.30 en gaan naar Texel.
Eerst naar de Bonte Belevenis daar worden we hartelijk verwelkomd krijgen koffie, cocolademelk met slagroom, thee en een enorm stuk eigen gemaakte appeltaart met slagroom ! heerlijk we hebben geen trek meer. Dan gaan we oude ambachten bekijken en doen : kaars en zeep maken, papier scheppen en brood bakken. Dan nog een bakkie koffie of thee. Dan gaat de rest van de groep nog even kijken in de bierbrouwerij en distileerderij. Krijgen onze eigen gemaakte spulletjes mee. Op naar het strand ! Het waait heel hard en het zand stuift over het strand, schuimkoppen op het water een prachtig gezicht. Voor mij een beetje te koud (mag niet ziek worden) dus de ambulance wordt gedraait zodat de deuren open kunnen en ik kan kijken naar de zee. Wander en Nick zijn aan het vliegeren, Lisa en Aaron aan de wandel en foto's maken natuurlijk. Hier vermaken we ons een hele poos. Dan op verzoek van de kinderen op naar de kartbaan! Wander, Lisa, Aaron en Nick vliegen over de baan. Halen elkaar in.. het gaat wel erg hard hoor. Maar ze vinden het fantastisch !! We nemen de boot van 18 uur terug. Stoppen in Den Oever om bij de Zingende Wielen nog wat te gaan eten, snitzel en een dikke sorbet na... Heerlijk. Om ongeveer 22.15 zijn we weer thuis, we zijn allemaal moe maar hebben een heerlijke, fantastische dag gehad. Voor mij een hier kan ik heeeel lang op teren moment, maar ook voor ons als gezin was dit superdag.
Dames van de de wensambulance bedankt voor deze dag!!!
Op woensdag 15-1-14 moeten we op bezoek bij dr.Poppema we krijgen de uitslag van de scan en hoe het nu verder gaat. De zaalarts had het over een weekje "vakantie", dus in het slechtste geval wordt ik donderdag 16-1 op genomen en anders een week later... Wander is een beetje gespannen voor de uitslag, ik moet eerlijk zeggen ik was het niet maar wordt het wel..
De uitslag van de CT scan is goed er zijn geen afwijkingen gevonden! Dit is goed nieuws. Ook krijgen we 4 weken "vakantie" dat betekend voor ons 4 weken geen ziekenhuis ! maar thuis om bij komen , herstellen , op krachten komen en hier-kan-ik-op-teren- momentjes verzamelen. Om de 5 dagen in het ziekenhuis liggen is zwaar ben alleen rond de kerst bijna 2 weken thuis geweest en voor de rest 5 dagen thuis en 5 dagen ziekenhuis. Blijf opgewekt maar dat wil niet zeggen dat ik er niet van baal als ik weer opgenomen wordt. Ik probeer / kies ervoor om dit met een lach te door staan maar het is wel moeilijk.
Op 11-2 gaan we starten met de VAI-kuur dit is een "mildere"kuur wordt dan 3 dagen opgenomen, mag dan de 3e dag naar huis en de hoop is dat ik niet zo diep dip en dat ik dan "gewoon"om de 21 dagen de kuur kan doen, zonder tussentijdse opnames. We gaan er voor duimen.
Verder hebben we een scootmobiel gekocht zodat ik wat mobieler kan worden. Kan kleine stukjes lopen ongeveer 50 meter en dan houdt het wel op. Verder hebben we wel een rolstoel zodat ik als een koninginnetje rond gereden kan worden en dat is leuk, maar niet altijd. Nu kan ik ook eens naast Wander rijden of zelf eens ergens naar toe gaan. Heb al 2x er op gereden spannend ! maar het ging goed. Nu gaan we het er de komende 4 weken van nemen en de batterij opladen er is nog een lange weg te gaan !
We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend !
we hadden stille hoop dat we na de 6e kuur geen opnamen meer zouden krijgen maar helaas... op zondag avond laat slaat de koorts alsnog toe en wordt ik laat op de avond weer naar het UMCG gebracht. Het is vreemd je eet samen je voelt je moe maar het gaat en dan begint de themperatuur te stijgen er komen blosjes op de wangen... Wander pakt de thermometer en daar gaan we dan. rond half 12 's nachts reis ik af naar Groningen het wordt een latertje dit keer.
Het vap aan prikken gaat redelijk eerst wil de vap geen bloed terug geven maar even wachten en hij doet het!! Wordt hier blij van dit is voor mij mijn grootste stress moment. In overleg met de arts zal ik niet te lang op de eerste hulp liggen het ritueel is toch het zelfde bloed prikken, urine onderzoek en long foto. Om half 3 's nachts lig ik op de zaal. Ik werd al verwacht...
Het is een drukke week op de zaal veel verschillende patienten een oude bekende maar ook nieuwe gezichten. We helpen elkaar er een beetje door heen. Met een mede patient nog een keer pizza besteld ! Heerlijk dat dit toch kan.
Verder lig ik er een beetje te wachten krijg mijn anti biotica kuur 3x per dag en 2 zakjes bloed mijn HB is 4.1 dus erg laag en ik ben vreselijk moe. Door het bloed knap ik toch weer op. Krijg fysio therapie ik ga fietsen ik zit op een stoel en krijg de trappers dan voor me en dan de fiets beweging maken. Verder loop ik mijn rondjes en het zijn niet zulke enerverende dagen in het UMCG.
Op vrijdag maken ze een CT-scan van mijn longen. En ben ik vrijdagmiddag rond half 2 weer thuis ! Heerlijk om weer thuis te zijn.
We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend !
Na 2 weken thuis te zijn geweest en we zaten in de "goede"dagen, wordt ik vrijdags na de kerst weer op genomen voor de laatste kuur van deze serie. De vap wordt door een oncologisch verpleegkundige aan geprikt en hij doet het !! Ben zo blij als een kind, de vap,is wel mijn grootste stressfactor doet ie het of niet? Maar gelukkig het gaat in 1x goed. De planning is strak want 31/12 ga ik naar huis...
Het zijn zware dagen deze 3 dagen van de kuur, hou direct al veel vocht vast ben moe en vreselijk opgeblazen. Door de misselijkheids medicatie krijgt ik een "zongezicht" mijn hoofd zwelt helemaal op... Ik heb de afdrukken van de bril in mijn hoofd staan, zelfs na een nacht slapen staan de afdrukken er nog in. Heb geen zin meer aan eten , of aan praten. De zondag ben ik zo vreselijk moe dat ik nog wel ga douchen maar die dag het bed niet meer uit kom, zit er dan ook een beetje door heen. Gelukkig is er een aardige verpleegkundige die tegen Wander zegt neem haar maar even mee naar beneden voor een ijsje en wat afleiding. Lieve Wander hijst me in een vest, sloffen aan in de rolstoel en we gaan een ijsje eten en mensen kijken. Ben vreselijk moe, maar het was wel fijn.
Op 31-12-2013 ben is ' s middags weer thuis om oud en nieuw thuis door te brengen. En dat is toch het mooiste dat je je bij je allerliefsten kunt zijn. De kinderen zijn alle 2 verkouden en hebben een kuur zodat zij mij minder gauw kunnen besmetten. Niet kussen en knuffelen hoe moeilijk dat ook is. Mijn weerstand gaat nu kapot door de chemo dus voorzichtig zijn ! 'S avonds gaan we nog even nieuwjaar winnen met de buurt, vind het heerlijk om iedereen te zien en het was lekker warm en heel gezellig! Ben kapot als ik in huis kom maar ook dit is een hierop kan ik teren momentje!
Lieve allemaal <3 2013 was voor ons een heel moeilijk jaar en 2014 zal ook niet gemakkelijk worden, maar de steun , berichtjes, visites, kaartjes of wat jullie ook gedaan hebben voor ons betekenen heel erg veel! Het is fijn. Als er zo met je mee geleefd wordt!Wij als gezin wensen jullie voor het nieuwe jaar dan ook veel liefde, geluk en gezondheid toe! We gaan er voor!!!!
We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend !
Ondanks het vele duimen, wordt ik toch (weer) op de 11 e dag opgenomen....helaas.. De koorts wil niet goed doorzetten misschien helpt het duimen toch ? Dus op donderdagavond toch maar een telefoontje naar het UMCG wat moet we doen? Koorts blijft schommelen tussen 38 en 38.3, de arts is duidelijk kom deze kant maar weer op.
Op de eerste hulp een bekende de zaalarts van de oncologie, tja het was te verwachten dat u kwam vandaag. Inderdaad. Zij zal mijn vap aanprikken eerst een verdovingspleister. Een poosje later komt de zaalarts prikt en het wil niet ! Ooooooo ik voel me al lichtelijk ongelukkig worden.... We proberen het nog een keer... Nieuwe naald ze prikt en weer NIET! Tranen rollen over mijn wangen pijn en zware frustratie over die &€@///grrrrr vap. We gaan maar even bloedprikken via een ader... Ja doe dat maar ik ben zo vreselijk teleur gesteld dat het niet wil en de tranen laten zich niet bedwingen. Misschien moet u toch een infuus... Ik wordt nu helemaal gefrustreerd nee je hebt die vap je redt je daar maar mee. Ze laten me even alleen... Na overleg mag de vap niet worden aangeprikt en moet er toch een infuus worden aangelegd. Eerst in de arm nee dat wil niet, dan in de elleboog het minst pijnlijk maar ook in op de rotste plek. Ga 's nachts om 1 uur naar de afdeling en daar beginnen we met de anti biotica.
Vrijdags een slechte dag ben vreselijk moe, slaap heel veel en krijg 2 zakjes bloed. Daar knap ik van op dus zaterdags ben ik er weer bij.... De anti biotica gaat gewoon door. De nacht van zaterdag op zondag slaap ik slecht niet helemaal ongebruikelijk tot ik zondagmorgen om 8 uur merk dat ik in een plas met water lig....wat is dit nu weer? Zuster gebelt is het de cathether? Ik zal gaan blaasspoelen nou liever niet doe er maar een nieuwe in, okkee ik zal even kijken hoeveel urine er inde blaas zit 900ml. Er wordt overlegd met de arts, met spoed bloed geprikt voor de stolling en er mag een nieuwe catheter in. Fijn dat lucht op...
Op maandag "sneuvelt" mijn infuus ojee, ik zal overleggen met de arts. Die komt even later breed lachend de zaal op... Is dit een goed teken? Het gaat goed al een paar dagen geen koorts u mag kiezen of vandaag naar huis of morgen... Bel een ambulance we gaot naor huus! Wander gebelt met het goede nieuws ik kom er aan ! En zo ben ik onverwachts maandagavond weer thuis.... Vrijdag na de kerst is het de laatste van deze serie, kom dan 31/12 weer thuis.
Nu gaan we genieten van onze goede dagen ! We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend!
Vandaag is het de 10e dag, dus controle in het umcg. Een afspraak op de middag fijn kan ik het ' s morgens wat rustiger aan doen. Icare geweest en de fysio ook een rugmassage gehad omdat mijn spieren zo pijnlijk zijn.
Met de ambulance naar Groningen. Bloedprikken en dan wachten op de oncoloog. Deze loopt uit wat kan gebeuren en ik slaap nog een poosje, wat ook lekker is.
Mijn witte bloedlichaampjes zijn nagenoeg weg, bloedplaatjes zijn nog redelijk (130), hb is laag. We hopen dat morgen de koorts niet door zet zoals met alle andere kuren is gebeurt maar die kans is groot. Ben wel voor de zekerheid getemperatuurd maar deze was goed. Bij de volgende opname krijg ik een bloedtransfusie.
We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend !
Maandag 2/12 gaan we starten met de vijfde chemo, nog een en dan hebben we deze reeks gehad...
Vorige week een super week gehad, door de 3 zakjes bloed voelde ik me "fit", (beetje minder moe) en daar hebben we heerlijk van genoten! Kleren gekocht dat was in maanden niet gebeurt (daarom minder crisis) , winkelen met Lisa , voetbalwedstrijd kijken bij Nick, naar tuincentrum , op de koffie bij pap en mam, koffiedrinken op het werk. Niet op een dag natuurlijk... Het is wel vermoeiend maar je krijgt er ook energie van en na deze week in het UMCG zijn dit de dingen waar op je teert. Je ligt in dat ziekenhuisbed en je voelt je moe, rot,brak en vol dan zijn dat de "hierop kan ik teren momentjes". Je hebt het er nog eens over met Wander en de verpleging hoe leuk het was...en dan geniet je nog eens na over wat je gedaan hebt. Het is vreemd het zijn geen dingen die bijzonder zijn, het zijn dingen die je soms gedachtenloos doet zomaar nu is het een overwinning en een inspanning. Ik denk dat het daarom voor mij / ons ook zo bijzonder is.
Maandag opgenomen met de zelfde buurvrouw als vorige week, we hadden gevraagd als we op dezelfde kamer mochten liggen... Dat mocht en we wilden natuurlijk ook pizza eten! Die was heerlijk. Bij gepraat en gekletst het werd wel een latertje.. Net Meisjeskamp! Op dinsdag mocht de buurvrouw naar huis en kreeg ik twee nieuwe buurvrouwen. Een is een bekende de andere niet, wel de zelfde leeftijd dus veel onderwerpen en raakvlakken. Twee van ons aan de chemo en de andere voelde zich gewoon hardstikke ziek. En toch was het gezellig en was het weer een latertje gisteravond! Foto's van elkaar bekeken hoe we er uit zagen voor we ziek werden, dat was heel apart en hoe ons leven er toen uit zag..en hoe je er nu uit ziet.
Sinterklaas is geweest we kregen een persoonlijk gedicht en lekkere zeep van rituals, erg lekker. Ik krijg het warme eten van het ziekenhuis niet meer weg dus Wander is zo vreselijk lief om iedere avond eten mee te nemen van huis, zodat ik toch nog lekker kan eten. De buurvrouw zei Hennie die blik van jou als je zo vreselijk ongelukkig naar dat eten kijkt, ik zal dat nooit vergeten ! En dat klopt ik wordt vreselijk ongelukkig van dat eten.
Het was een zware week de 5e kuur hebben we weer gehad! We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend!
Dinsdag was de laatste dag van de anti biotica kuur, ik ben koorts vrij.... Dussss naar huus!
Lange dagen in het ziekenhuis, 3x per dag een zakje aan het infuus met de anti bioticakuur en verder wordt er weinig bijzonders met me gedaan. Wat zeuren tegen de verpleegsters een mens moet toch wat niet ?
Maandag samen met een andere patiënt pizza besteld dat was erg lekker! Het eten was weer niet om over naar huis te schrijven.. Je krijgt het menu op zondagavond en dan kun je aan kruisen wat je wilt .. Tuinbonen met mosterd of zuurkool met ananas of doperwten wij werden er niet vrolijk van... Ik omdat ik weinig tot geen smaak heb de andere patiënt omdat die zo iets had van brrrrrr. Nou bestel dan een pizza zegt de zuster. Mag dat dan ? Tuurlijk in overleg , okkeee zuster ? Mogen we pizza bestellen hihi? Maandagavond pizza besteld.... Heerlijk. Thuis kan ik eten op herinnering maar in het ziekenhuis lukt me dat echt niet... Het ziet er vreselijk uit gekwakt op een bord, de geur... Nee ik word er niet vrolijk van.
De zelfde mevrouw moet net als mij ook as maandag voor een chemo dus gevraagd als we samen op de zaal mogen, wel zo gezellig. Gaan we maandag maar weer een pizza bestellen...
Kreeg de vraag kan er niks aan de dip gedaan worden? Nee in eigenlijk niet, de artsen hopen dat mijn lichaam zelf tegen de bacterie kan vechten maar door de chemo en geen witte bloedlichaampjes heeft de bacterie vrij spel. Ook is bacterie maar op een manier te bestrijden en dat is via een kuur door het infuus
We houden het hoofd hoog en het kaarsje brandend!